ターニングポイント

『宇宙兄弟』に登場するシャロンと同じALS(筋萎縮性側索硬化症)患者である、酒井ひとみさん。ALSの確定診断の後、周りとのコミュニケーションも満足にできない状態で、孤独と絶望感に沈む日々を送っていました。さらに、いよいよ気管切開の手術を受けることに。そんな中、人生のターニングポイントとなるある人と出会いが。その人との出会いで、酒井さんの心は救われることになります。



気管切開の手術を目前に控え、私の頭の中は常にそのことだけになっていた。

手術をすると、声も出せなくなる。コミュニケーションはすべて、「伝の心」という機械に頼ることになる。果たして、それで夫婦、親子関係は、これまで通り維持できるのだろうか? 気管切開までして、生き続けることに本当に意味があるのだろうか? 一度は納得したはずの問いが、結局はグルグルと回りだす。

私と夫にとって、大きなターニングポイントとなったのは、日本ALS協会の会長O氏との出会いだった。

手術前だったので、O氏と会話は、必然的に気管切開と胃ろうの話題になった。O氏からはこんなアドバイスをもらった。「気管切開はそこまで痛くないけど、胃ろうは痛いよ。でも3日我慢すれば、嘘のようにすっと、痛みはとれるから、がんばってね」

O氏の病状は、私よりも進行している。もちろん気管切開も胃ろうの手術もすんでいる。だから、O氏が直接、話したわけではない。O氏は話すことができない。しかし、私の記憶の中ではO氏が話をしている。

O氏が伝えたいことを、ヘルパーさんが代わりに発した。それでも、不思議とO氏が話しているような錯角に陥るのだ。話している最中にもそのような気持ちになり、O氏と話したとして、記憶される。

O氏のコミュニケーション方法は、「伝の心」ではなく、口文字だった。

口文字は人によって、やり方が違う。まず大きな違いは、最初に読み始めるのが、ひらがな表の縦か横かだ。この縦か横かというのは、例えば、「り」を選択したい場合「あ、か、さ、た、な…」と先に横を読んでもらい、「ら」が来たときに瞬きやその人がわかりやすい合図を出して、そこから、読み手がら行の「ら、り、る…」と縦で読んでいき、「り」のところでまた合図を出して、文字を特定する。私の場合は、最初に、母音の口の形を口で造り、そこから、「あいうえお」を読み手が読み取り、「り」を読みたいときは、「い」母音なのでい行の段を読んでもらう。「いきしちにひみ(い)り(い)」という具合にだ。

普通に生活していて、「い、き、し、ち、に…」と読める人はそうはいない。「あ」の段を読むことしかないはずだ。私と会話をしたい、そう思って、夫、子供たち、母親と、私の周りにいる人はみんな、ひらがな表を暗記してくれた。それのおかげで、気管切開の一番の心配だったコミュニケーションの問題は、ほとんど問題にならなかった。

今は、視線入力でという素晴らしい技術が開発されて、ひらがな表に頼る機会は減ってしまった。コミュニケーション自体はうまくいくのだが、ひらがな表を使わないのは、ちょっと残念で寂しくもある。

口文字を使っていた頃の、大好きなエピソードがある。私と話そうと思うと、口文字を読まなくてはいけない。子供たちは、私に叱られる場合も、自分で口文字を読んで、一字一字把握していく必要がある。端からみると、自ら怒られている変な子だ。母親が私と喧嘩する場合も同じだ。喧嘩のやりとりを、じっくりと私の口文字を読みながらしないといけないのだ。子供たちも母も、いつも途中で馬鹿らしくなって諦めてしまうから、コミュニケーションが、普通に話すよりもスムーズにいっていたかもしれない(笑)。

最近は、視線入力によって、口文字を使っていた時よりもはるかに早く、そして長く言葉が伝えられるようになった。この文章も、視線入力で書いている。みんなは、話が長くなるとわかると、パソコンを持ってきて、「これで話して!」と前に置く。便利なのだけど、少し寂しさも感じる。

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私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー

酒井 ひとみ

日本で、10万人に1人がかかると言われているALS(筋萎縮性側索硬化症)。 宇宙兄弟の作中で、シャロンとせりかのお父さんが罹ったこの病気には、今現在有効な治療薬は見つかっていません。 しかし、ALS患者である酒井ひとみさんは、希望をも...もっと読む

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