二つの決心

『宇宙兄弟』に登場するシャロンと同じALS(筋萎縮性側索硬化症)患者である、酒井ひとみさん。ALSの確定診断をドクターから受けた後、彼女は大好きな家族と離れようという決心、そして呼吸器をつける決心をします。ALSだと診断を受けてからずっと心の中で考えていた思いと結論を、ご主人に打ち明けます。


教授からALSだと告知を受けたとき、私は人生で一番泣いた。それまで、他人のことを思って泣いたことはあれど、自分のことを思って泣いたことは一度もなかった。でも、自分がALSで、その病から逃れることが出来ないのだと観念したとき、私は涙を止めることができなかった。

そして、私は二つの決心をした。万が一ALSであれば、向き合わねばならないと、何度も心の中では予行練習をしていて、それを実行するときがきた。

初めて口にすることができた相手は、病棟のナースさんだった。そして、やっと固まってきた自分の決心を主人にも伝えなくてはいけない。

主人がなんと返事をしてくるのか? 全く想像がつかなかった。


私は主人と別れる覚悟を決めた。よく考えての決断だ。これからの人生のほうが長い。私の介助に、主人の大切な時間を費やしほしくない。

今まで別れ話を切り出すことができていなかった。何度も別れようと伝えようと思ったが、主人が仕事をやめて私の介護に専念し、毎日私のそばにいてくれるのが本当に嬉しかった。嬉しすぎて、別れたくないという弱気な気持ちを抑えることができなかった。それでも、告知をきっかけに、自分の心を固めることができた。

ナースさんから、「今後どうしようと思ってるのか」と聞かれ、初めて素直に自分の本音を話すことができた。

告知の時に、散々泣いて、涙は枯れたはずだった。それでも、ナースさんと話しながら、自然と涙がほほを伝っていて、止めることができなかった

「私はまだ生きたい」、「主人には、私と別れて好きに生きてほしい」と心の中で何度も唱えていたセリフを、はじめて外に向けて発した。

告知された次の日に、主人は病院にやってきた。私はなかなか話始めることができなかった。周りにいるナースさんや、母、妹が、私が切り出せるように、手助けをしてくれた。それで、やっと、どうにか言うことができた。

「私と別れよう」。

主人は首を縦に振ることはなかった。心の中のどこかで、主人が断ることは想定内だった。断られて、うれしかった。やっぱりこの人と結婚して良かったと、心底思った。

もう一つ、私には確認しておきたいことがあった。「私はまだ生きたい」と思っている。呼吸器をつけることを主人に賛成してもらえるか、確認をしなくてはいけなかった。


病院で入院中に開かせてもらった、家族とのクリスマスパーティーの様子


「私に呼吸器を付けてほしいか」と問いかけた。何回聞いても主人は、頑に「お前が決めることだから」と言って、一言も自分の意見は言わなかった。そして、「お前がつけて生きていくなら、俺はできる限りのサポートをしていくよ」とだけ繰り返し言い続けた。主治医からは「肺は正常の人の30%しか動いていない」と言われていた。生き続けたいのなら、呼吸器をつけるしかない。

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私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー

酒井 ひとみ

日本で、10万人に1人がかかると言われているALS(筋萎縮性側索硬化症)。 宇宙兄弟の作中で、シャロンとせりかのお父さんが罹ったこの病気には、今現在有効な治療薬は見つかっていません。 しかし、ALS患者である酒井ひとみさんは、希望をも...もっと読む

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