ぬぐえない涙

「私はママだ!」…子供たちの為にも生きようと決意した酒井さんですが、まだALSと確定したわけではない状態の中で、気持ちの拠り所がないまま、日々を過ごします。しかし、もやもやする心を置き去りにしていくかのように、彼女の体調はどんどんと悪くなっていきます。次第に呼吸をすることすら辛くなり、「もしかしたら死ぬのかもしれない…」と”死”を意識しはじめた時、彼女に待ち受けていたのは、ドクターからのはっきりとした確定診断でした。

娘の一言で、“生への執着”を取り戻すことが出来たものの、心の中ではくすぶっていた。最悪のシナリオであるALSという病気が頭から離れなかった。でも、まだはっきりと、確定診断が出たわけではない。どっちつかずのままだった。この先、一体どうすればいいのかさえ分からなかった。

そんな拠り所がない気持ちを少しでも落ち着かせるために、ガラケーを夜な夜ないじって、症状から当てはまりそうな病名を探していた。その中から怪しいと思った病名をドクターに伝えた。その後すぐ、担当のドクターから連絡が来た。「とりあえずやってみよう」とのことだった。こうして私は二回目の入院を決めた。

二回目の長い入院の後、家族でハワイ旅行に行った。大切な家族と一緒に、これが最後の家族旅行かもしれないという覚悟をもって。

ハワイに行くきっかけをくれたのは友人だった。彼女とは、二回目の入院時に同室だった。彼女は生きるパワーに溢れていた。病気に負けない強さがあった。彼女は“病気だから”と自分に限界を決めず、オシャレも、旅行も、いつもの自分と同じように、好きなように好きなことをしていた。そんな彼女が好きだったし、彼女みたいに自由になりたいと思っていた。いや、私も彼女みたいに、自由になれるのだ、と気付いた。そしてハワイ旅行を決断した。


ハワイに行くきっかけをくれた友人とのツーショット

ハワイでは家族みんなでご飯を食べたり、ビーチに行ったり、ゆっくり過ごした。子供たちのはしゃぐ姿を見て、来てよかったと思いながらも、まだ心の中はもやもやしていた。もう一回家族旅行に行きたいけれど、本当に行けるのだろうか…と、カラっと晴れ渡る空の下で考えていた。


ハワイでの家族写真

どっちつかずな私の気持ちの一方で、体は病気に対してとても正直だった。ハワイ旅行の後から、呼吸がだんだんと苦しくなっていったのだ。心臓が締め付けられるように痛い。あまりの苦しさに、休日にも関わらず親に頼み込んで、病院に連れて行ってもらったこともあった。たいていは一瞬で痛みが引くのだが、それでも体から発せられるSOSは力強く、辛かった。


この時から、一人でいる時と寝る前は、必ず薬を服用するようになっていた。そして点滴を打つために入院した。もう既に、全身が動かせなくなっていた。動くのは、指先、顔そして首だけ。体が動かないと、頭ではいろんなことを考えてしまう。この頃の私は、自分の死を意識していた。呼吸が上手く出来ないから、もしかしたら死ぬのかもしれない、と思い始めていた。

唯一、寝ている時間だけは苦しさを感じずにすんだ。現実から少しだけ抜け出せる時間だった。だから、目覚めた瞬間、呼吸苦が始まると思うと、朝を迎えることに恐怖を感じずにはいられなかった。たいていなら、寝ている間に死ぬかもしれないから夜が怖い、と思うのだろう。しかし、私は逆だった。朝が来るのが怖かった。



そして確定診断の時が訪れた。

普通であれば、その時だけ個室に通され、病名を告げられる形を想像するだろう。私もそうだった。私とドクターしかいない部屋で、「残念ですが…」と、病名を宣告されると思っていた。もしかしたら、夫が隣にいるかもしれないが、静かなところで、孤独の中でひっそりと事実を受け入れ、涙を流すと思っていた。

だが、確定診断は私の部屋で行われた。部屋には私とドクターだけではなく、たくさんのドクター・研修医・学生がいた。イメージとは真逆だった。まさかそんな状況で確定診断を受けるなんて、少しも思わなかった。

いきなり多くの人に囲まれて、ただでさえ不安を感じている中で、ドクターはただ、私にこう告げた。

「呼吸筋が機能していないから、酒井さんはALSだね。」

教授の言葉を聞いた瞬間、何も考えられなくなった。気付けば、悲しみや絶望感からくる涙がただただ大きな粒となり、次々と顔を伝っていた。その頃には手も動かせず、自分で拭うことすら出来なかった。たくさんの人の前で、ただ涙を流し続けるしかなかった。泣き顔なんて人に見せたくないのに、見せるしかなかった。

なんてひどい告知の仕方なんだろう。まるで、生きることから突き放された気分だった。たくさんの人に囲まれているのに、私だけひとりぼっちでいるようだった。愛する家族という、私を支えてくれる存在すら、一人も隣にいなかった。私の目からあふれる涙を、代わりに拭いてくれる人すらいなかった。

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私の名前は酒井ひとみですーALSと生きるー

酒井 ひとみ

日本で、10万人に1人がかかると言われているALS(筋萎縮性側索硬化症)。 宇宙兄弟の作中で、シャロンとせりかのお父さんが罹ったこの病気には、今現在有効な治療薬は見つかっていません。 しかし、ALS患者である酒井ひとみさんは、希望をも...もっと読む

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